Recibir un diagnóstico de cáncer genera múltiples reacciones en el paciente, siendo una de las más predominantes el malestar emocional. Por lo cual, se requiere de un proceso de adaptación que posibilite un ajuste adecuado a la enfermedad, su tratamiento y los efectos secundarios.
La psicooncología es el área de conocimiento que tiene el objetivo de brindar atención clínica y desarrollar investigación sobre los aspectos psicológicos, sociales y espirituales a lo largo del proceso de salud-enfermedad en el contexto del cáncer, abarcando distintas etapas clave de la enfermedad, como lo son: la prevención, diagnóstico, tratamiento, periodo de sobrevida y el final de la vida de los pacientes con cáncer, su familia y el equipo de salud. Dicha atención se brinda mediante instrumentos de tamizaje e intervenciones psicológicas diseñadas y probadas para este fin, basadas en evidencia científica.
Impacto emocional. Si hay una expresión que pueda representar las dudas, el desconcierto o los temores que nos produce la palabra cáncer, más aún, si ha estado o está presente en nuestra vida, coincidiremos en que estará claramente relacionada con las emociones. Ellas son ineludibles en el complejo proceso de esta enfermedad. No sólo para el paciente, sino también para la familia, la pareja o los amigos. Es, indudablemente, una convulsión emocional para la que no estamos preparados. Y ahí, en el apoyo psicológico al paciente con cáncer, es donde participa una de las especialidades de la Psicología: la Psicooncología.
Introducción
Estadísticas reportadas por la Agencia Internacional de Investigación en Cáncer señalan que en el año 2020 se diagnosticaron aproximadamente 19 millones de nuevos casos de cáncer a nivel mundial, siendo el cáncer de mama, el de pulmón y el colorrectal los padecimientos oncológicos más frecuentes (Ferlay et al., 2020). Adicionalmente, se estima que estas cifras continúen en aumento, calculándose que para el 2040 existirán 30 millones de casos nuevos.
El impacto psicológico que el cáncer puede llegar a tener en las personas que reciben este diagnóstico se ve reflejado en distintos momentos de la enfermedad y obliga tanto al paciente como a su familia a adaptarse a este contexto, el cual se encuentra influido por factores sociales, económicos y atencionales, así como síntomas físicos derivados de la propia enfermedad y su tratamiento (Castillo et al., 2017). Algunas de las afectaciones emocionales y psicológicas más prevalentes en estas personas son la presencia de síntomas de ansiedad y depresión, malestar emocional, miedo a la recurrencia, desmoralización, pérdida del sentido y angustia existencial.
En este sentido, la psicooncología es un área del conocimiento multidisciplinaria encargada de la investigación y atención clínica de las personas con cáncer, así como de sus familiares y el equipo de salud. Dicha atención no sólo se enfoca en la enfermedad, incluye la prevención, así como la población sobreviviente de cáncer; teniendo un enfoque integral y abarcando el proceso salud-enfermedad. A través de los años, esta área de conocimiento ha ido en incremento, desarrollando evidencia respecto a los modelos terapéuticos que producen bienestar emocional e incrementan la calidad de vida en distintos tipos de neoplasias, siendo un área emergente en Latinoamérica y más específicamente, en nuestro país.
Índices de salud mental en personas con cáncer
A nivel mundial, se ha identificado que los síntomas de ansiedad y depresión están presentes en una parte importante de la población con cáncer (Pitman et al., 2018; Unseld et al., 2021). Se ha registrado que los problemas emocionales llegan a ser mayores entre mujeres, personas mayores de 65 años, personas con enfermedad avanzada y aquellas con una supervivencia de más de año y medio (Obispo-Portero et al., 2022). En México se han reportado síntomas de depresión de 24 a 40% y de ansiedad 29 a 58.8% (Cu-Menes et al., 2020; Hernández-Marín, 2021; Rodriguez et al., 2017). En el caso de supervivientes, hay una tendencia a mostrar más síntomas de ansiedad y depresión durante el primer año y entre 5 y 10 años de sobrevida (Orozco et al., 2022), por lo que su calidad de vida se puede ver afectada después del diagnóstico.
En este sentido, se ha reportado que las afectaciones psicológicas más frecuentes en supervivientes son el temor de que regrese el cáncer (Allen et al., 2009; Fitch et al., 2021; Firkins et al., 2020; Howard-Anderson et al., 2012; Rock et al., 2022; Yang et al., 2019; Zhang et al., 2022) así como quejas cognitivas subjetivas. Sin embargo, no todo es negativo, más de la mitad de las personas supervivientes identificaron al menos un cambio beneficioso y un crecimiento personal en su experiencia con la enfermedad (Hegelson et al., 2006; McDonnell et al., 2017) así como un nuevo sentido de vida.
Por otra parte, las personas con cáncer pueden experimentar sufrimiento existencial a raíz de pérdidas importantes generadas por la enfermedad y de la confrontación con la posibilidad de muerte (La Cour y Hvidt, 2010; González-Ling, 2020).
En tanto, en fases avanzadas del cáncer, se ha observado un fenómeno conocido como el síndrome de desmoralización. Este síndrome se define como una condición que se caracteriza por la presencia de desesperanza, desamparo, pérdida de sentido y angustia existencial. En personas en etapas avanzadas de la enfermedad, se estima que la presencia de este síndrome puede llegar a ser hasta el 33%, y en el contexto de la atención paliativa incluso al 50% (Ramos-Pollo et al., 2018).
¿Qué pasa con las y los cuidadores primarios informales de las personas con cáncer?
El cáncer afecta no sólo a la persona que tiene el diagnóstico, sino a toda la familia, especialmente cuando un miembro de la familia asume el rol de cuidador(a) primario(a), es decir, a aquellas personas encargadas de ayudar en las necesidades de la vida diaria del paciente con cáncer durante la mayor parte del día, sin recibir retribución económica por ello, participan activamente en la atención brindada a través de diversas actividades como transporte, alimentación y labores de curación (Expósito, 2008; Kwan, 20002; Scherma, 2014; Ullgren et al., 2018).
Por ende, la responsabilidad de proporcionar cuidados constantes a la persona con cáncer por un tiempo prolongado produce con frecuencia fatiga, sobrecarga, sensación de fracaso, disminución en su capacidad financiera y laboral (Vega et al., 2023) problemas del dormir, síntomas de depresión, aislamiento social, mayor automedicación y baja concentración, entre otros.
Esto es relevante ya que hasta hace pocos años las y los cuidadores primarios informales eran poco reconocidos por su valiosa labor, ya que parte del éxito del sistema de salud en oncología se debe al trabajo incansable de este grupo de personas, en escenarios hospitalarios y en el hogar del paciente, cuyos cuidados pueden durar por varios años. Por ello, es importante estudiar la práctica de la psicooncología con poblaciones desatendidas y en entornos de bajos recursos, para abordar las disparidades en el acceso a los servicios de oncología psicosocial (Costas-Muñíz et al., 2021) también con este grupo poblacional.
Proceso psicooncológico del paciente con cáncer.
El cáncer se ha convertido en una enfermedad crónica que cultural e históricamente se relaciona con dolor y muerte. Debido a esto, y a lo compleja que es la enfermedad y su tratamiento, el momento del diagnóstico resulta un fuerte impacto a nivel emocional para el paciente y su familia, por lo que en general toma tiempo que la persona asimile y acepte la situación que está viviendo y se someta al tratamiento sugerido por el médico. Como se mencionó anteriormente, esta enfermedad repercute no sólo en la persona que ha sido diagnosticada sino que en todo su entorno familiar, social y también laboral, independiente del tipo de cáncer que padezca.
Cuando alguien es diagnosticado de cáncer, generalmente lo primero que se le viene a la mente es la posibilidad de morir, tema que hasta antes del diagnóstico nunca se había planteado. Luego la mayoría de las veces escuchamos ¿Por qué a mí? ¿Qué hice para que me sucediera esto? Algunos y no pocos, se preguntan qué hicieron mal o qué no hicieron, pensando en que ellos mismos se causaron el cáncer. Muchos llegan con cuestionamientos respecto de situaciones traumáticas y estresantes, penas y dificultades importantes vividas en el pasado y otras que están presentes en sus vidas, que puedan haber influido para que se les generara el cáncer. Esto a la vez lo podemos entender como una búsqueda por sentir el control de que si el cáncer fue generado por uno mismo de forma inconsciente, también uno mismo es quien puede revertir la situación.
Es probable que el cáncer sea una de las experiencias más difíciles que uno pudiera llegar a vivir, por la multiplicidad de factores que involucra y por lo mismo no existe un modo determinado de cómo enfrentarlo. Llega abruptamente a cambiar muchos de los aspectos de la vida y rutina cotidiana, tanto del paciente como de su familia y de su entorno más cercano. Las reacciones que se pueden observar; como el shock del primer momento, donde no logra entender la situación que está viviendo, el quedarse paralizado, el sentirse angustiado, incrédulo, desesperanzado entre otros muchos pensamientos y sentimientos son comunes y considerados parte de un proceso de adaptación normal.
Dentro del transcurso de la enfermedad oncológica, el paciente vive un proceso de duelo inevitable, entendiendo el duelo como el proceso de adaptación ante una serie de pérdidas, no sólo referentes a la salud, sino también, relacionadas con la pérdida de la estabilidad y seguridad, pérdida de la rutina y de lo cotidiano, pérdida del rol que solía tener dentro de la familia, el mundo laboral o social, pérdida del control, entre otras. Se ha observado y por eso es importante destacarlo, que la pérdida de control, puede llegar a ser una de las pérdidas más desestabilizantes y desestructurantes en el ser humano.
Este llamado duelo oncológico es un proceso normal, sano, adaptativo y necesario, que se caracteriza por un primer período donde puede aparecer una sensación o estado de aturdimiento y negación. Aquí es común escuchar “esto no puede estar sucediéndome a mí” “se deben haber equivocado”. Muchos buscan segundas opiniones esperando que haya un error y que el diagnóstico esté errado, anhelando que no sea más que un “mal y terrible” sueño.
En todo este proceso, hay momentos que se viven más intensamente. Momentos como al comienzo del tratamiento, el cual se caracteriza por mucho miedo, temor e incertidumbre, lo que en algunos casos es vivido como verdadero terror, llegando incluso en algunas ocasiones a ser paralizante. El temor como se menciona, es una de las emociones que acompañan por lo general durante todo el tratamiento e incluso más allá de este. Temor a los efectos secundarios, a las reacciones familiares, sociales y laborales, a los cambios en la vida sexual, al enfrentar los propios miedos, a la pérdida o cambio en la identidad personal y corporal, al no saber con certeza qué va a ocurrir con la propia existencia e incluso a la posibilidad de recaer una vez terminado el tratamiento.
No es raro también que la persona con cáncer esté más lábil emocionalmente, lo cual se traduce en pena, tristeza y en cambios a nivel emocional. Esto se puede acompañar de ansiedad, angustia, sensación de indefensión y desesperanza, lo que muchas veces se confunde con una depresión clínica.
Muchas veces el paciente con cáncer puede sentir rabia, ira y enojo, además de la sensación de estar solo en esto. Se puede observar una tendencia al aislamiento en un entorno de mucha incertidumbre e inseguridad. Y no es extraño escuchar de parte de los familiares del paciente, que éste se muestra muy irritable. Estas últimas, son manifestaciones de la rabia y frustración que produce el estar bajo la presión que implica tener una enfermedad crónica y tan compleja como el cáncer.
Finalmente, hay un momento en el que idealmente, el paciente asume y acepta la enfermedad. Esto puede darse durante el tratamiento, pero siempre se debe tener presente que las etapas van y vienen, por lo que es esperable que pueda generarse una regresión a los temores o sentimientos presentado en etapas más iniciales del proceso. A medida que la persona empieza a sentirse más segura, calmada, tranquila y va conociendo los procesos implicados en el tratamiento, las reacciones de su cuerpo frente a los medicamentos y al mismo tiempo, va derribando muchos de los mitos que rodean el diagnóstico de cáncer, le resulta más factible el poder adaptarse al tratamiento y a la enfermedad.
20 ejemplos de apoyo psicológico al paciente con cáncer:
Gestión de los tiempos de espera entre pruebas.
Aceptación y manejo del diagnóstico.
Pronósticos desalentadores.
Imprevistos médicos: infecciones, cirugías, bajada de defensas.
Efectos secundarios de los tratamientos: náuseas, vómitos, dolores musculares, etc.
Gestión del dolor.
Cómo transmitir malas noticias.
Cambios en la imagen.
Rupturas de pareja.
Pérdidas de empleo.
Testamento vital: documento de voluntades anticipadas.
Manejo de la incertidumbre.
Sintomatología depresiva.
Sintomatología de ansiedad.
Problemas relacionados con la sexualidad.
Recaídas.
Sobrecarga del paciente o del cuidador.
Tomas de decisiones personales o médicas.
Defensa de los derechos con familiares o con el personal sanitario.
Entrenamiento en habilidades de comunicación a familiares.
¿Cómo se realiza el apoyo psicológico al paciente con cáncer?
Se trabaja desde la aceptación y búsqueda de alternativas. Centrándonos en el apoyo emocional, manejo y disminución de emociones como la tristeza, el miedo, la incertidumbre, la rabia…. Enseñamos habilidades de comunicación y técnicas específicas para regular la ansiedad y sus diferentes expresiones: pánico, angustia, etc.
Las emociones que experimentan los pacientes oncológicos dependen no solo del diagnóstico, sino también de los tratamientos; sus efectos secundarios repercuten en la calidad de vida del paciente y en la de su familia. Por ello es fundamental fomentar un estilo de afrontamiento basado en el autocuidado.
Las psicooncólogas y psicooncólogos tenemos un papel muy importante como apoyo al paciente, facilitando información, acompañando, asesorando, escuchando y sugiriendo, en definitiva, cuidando a la persona para fomentar en ella su autocuidado.
La Psicología para enfermos de cáncer actúa en todas las áreas del paciente: personal, familiar, social y laboral; ayudándole a recuperar el equilibrio que ha sido alterado por la enfermedad y mejorar su afrontamiento.
¿Es imprescindible el apoyo psicológico al paciente con cáncer?
Es difícil concretar qué porcentaje de pacientes necesitan ayuda psicológica, ya que previamente habría que realizar una evaluación; pero sí podríamos afirmar, a tenor de los datos, basados en estudios con pacientes oncológicos, que aproximadamente un 30% de los pacientes muestra un grado de afectación psicológica que hace prudente y muy aconsejable la atención profesional.
A pesar de la magnitud de este dato –uno de cada 3 pacientes con cáncer necesitaría apoyo psicológico– no siempre solicitan ayuda profesional, depende mucho del momento en el que se encuentren y de las variables de su personalidad.
En cualquier caso, sí podemos afirmar que el apoyo psicológico al paciente con cáncer, aun aceptando que en algunos casos podría no ser necesario, si es muy recomendable en todos, ya que el proceso que vive el paciente desde el diagnóstico, pasando por los tratamientos y la posterior evolución de la enfermedad, suponen una vivencia emocional compleja, con períodos de estrés o de tristeza muy intensos, tanto para la persona como para su entorno.
El proceso emocional en el paciente oncológico
A lo largo de un proceso oncológico el paciente se enfrenta a diferentes situaciones estresantes y a emociones desagradables.
Una de las funciones más importantes de la emoción es preparar al organismo para ejecutar eficazmente una determinada conducta; por eso las emociones se definen como adaptativas, uno de sus objetivos primarios es contribuir a la supervivencia del individuo, facilitando la conducta apropiada ante determinadas situaciones.
Cuando recibimos la noticia de un diagnóstico de cáncer, es natural –dada la magnitud del evento y que estamos “diseñados” para ello–, que se generen intensas emociones, junto a pensamientos que interactúan con esas emociones. Estas son algunas de las emociones más significativas que experimentan los pacientes y pensamientos asociados a ellas:
Miedo: ¿Y si me muero?.
Angustia: No voy a poder.
Preocupación: ¿Cómo me afectarán los tratamientos?.
Enfado: No me ha servido de nada cuidarme todo este tiempo.
Tristeza: Mi vida nunca será la misma.
Culpa: Me tenía que haber dado cuenta antes.
Vergüenza: No quiero que me vean así, con este deterioro.
Injusticia: Soy una buena persona, no me lo merezco.
Impotencia: No puedo hacer nada ante esta situación, no hay nada que dependa de mí.
Incertidumbre: ¿Y si vuelve el cáncer? ¿Y si no me curo?.
Desesperanza: ¿Para qué luchar si no hay solución?.
Todas estas emociones, aunque desagradables, son naturales, necesarias y útiles para nuestra supervivencia.
Igual que el miedo nos ayuda a parar antes de cruzar una calle y así protegernos de un posible atropello; en un proceso oncológico las emociones negativas ayudan al paciente a movilizarse, modificando su afrontamiento ante la adversidad.
La preocupación contribuye a que el paciente acuda al médico, el miedo hace que deje de fumar, el enfado le ayuda a defender sus derechos como paciente… Y hay muchos otros ejemplos en los que la emoción ayuda de un modo positivo.
4 Fases en el proceso emocional del paciente oncológico
A lo largo de la enfermedad el paciente puede pasar por varias fases, experimentando en cada una de ellas diferentes emociones. Todas estas fases requieren un tiempo y un proceso, distinto para cada paciente; no todos experimentan todas las fases, ni tampoco con la misma intensidad.
Intervenir en perfecta sintonía con cada una de las fases es básico para que sea eficaz el apoyo psicológico al paciente con cáncer.
El shock protege al individuo en una fase inicial de diagnóstico pues funciona como un mecanismo de defensa ante la amenaza de un dolor psíquico sobre una pérdida –la pérdida de la salud–.
2. También algunos pacientes pasan por un periodo de incredulidad ante su cáncer, no aceptando su condición e incluso negando lo que les está pasando, esta es la fase de negación.
3. El enfado constituye otra fase donde el paciente empieza aceptando su diagnóstico, aunque todavía está experimentando una especie de revolución interna donde predominan sentimientos de injusticia y de duelo sobre pérdidas o posibles futuras pérdidas en su vida (por ejemplo: pérdida de movilidad, pérdida del trabajo, y sobre todo pérdida de la normalidad cotidiana). Cuando el paciente empieza a interiorizar lo que está pasando, y dependiendo de varios factores de riesgo y de protección, puede experimentar un estado emocional marcado por una tristeza muy acentuada, que si se mantiene en el tiempo puede derivar en depresión.
4. La última fase es la fase de aceptación de la enfermedad y de la búsqueda de soluciones ante la situación. En ella el paciente empieza a experimentar alivio y aumenta la percepción de control. Pero también nos podemos encontrar con la resignación, un afrontamiento opuesto a la aceptación y búsqueda de soluc iones, en la cual el paciente se resigna, tira la toalla y considera que no hay nada que dependa de él o de ella para encontrarse mejor.
Estas mismas fases las pueden experimentar los familiares y el entorno más cercano del paciente.
Las reacciones familiares más habituales son de protección hacia el enfermo, de rabia e impotencia ante su enfermedad, experimentando muchas veces culpa, miedo y también un duelo anticipado.
Estas emociones suceden porque “el cambio de salud de un miembro de la familia” es un evento vital estresante.
Además, hay unas posibles consecuencias directas del diagnóstico y del tratamiento, y son acontecimientos vitales estresantes como: despido o cambio de responsabilidad en el trabajo, jubilación, dificultades o problemas sexuales, cambio de la situación económica, cambio de las condiciones de vida. Todas estas consecuencias, derivadas de la enfermedad oncológica, son los motivos que hacen más necesario el apoyo psicológico al paciente con cáncer.
Si las emociones son necesarias… ¿Para que necesito apoyo psicológico?
El concepto esencial para responder a esta pregunta es: adaptación. Cuando las emociones son adaptativas, es decir contribuyen al proceso de superación de la situación, estamos hablando de un afrontamiento adecuado. Pero no siempre disponemos de las habilidades, la información o estamos en el momento más idóneo.
El afrontamiento está muy ligado a nuestra forma de enfrentarnos a la adversidad, es la cualidad que denominamos resiliencia. La resiliencia es algo intrínseco de cada ser humano y es la capacidad para sobreponerse a períodos de dolor emocional y situaciones adversas. Así, una persona resiliente es capaz de superar y aprender de las adversidades.
No obstante, la resiliencia es algo que no está presente del mismo modo en todas las personas. Es una cualidad que va a determinar el modo en el que se adapten a la enfermedad.
Los pacientes resilientes van a conseguir optimizar sus recursos para mantener su salud: una rápida respuesta ante el riesgo, búsqueda de información, relaciones interpersonales positivas, optimismo y asunción de responsabilidades, etc.
Los pacientes menos resilientes van a necesitar más apoyo, lo que les permitirá aprender medios de afrontamiento ante la enfermedad y sus efectos secundarios.
Nuestra labor de psicooncólogos es la ofrecer apoyo psicológico a los pacientes con cáncer que son menos resilientes. Una tarea que se suma al imprescindible apoyo de la familia, amigos y el entorno más próximo.
Todo este apoyo psicológico al paciente con cáncer constituye los factores de protección, imprescindibles en la reducción o atenuación de conductas inadecuadas y en la promoción de la calidad de vida del paciente.
¿Cómo identificar el momento en el que se aconseja la intervención de la Psicooncología?
Hasta el momento hemos profundizado sobre las emociones que experimentan los pacientes y su entorno a lo largo del proceso oncológico. La mayoría de estas emociones son adaptativas, es decir, son normales y habituales; ante una situación similar, todos sentiríamos emociones parecidas.
Pero es necesario diferenciar cuando las emociones se convierten en un problema, cuando se transforman en desadaptativas, limitando a la persona e impidiendo que lleve una vida normal.
Cuando la experiencia emocional del paciente sea intensa, perdure en el tiempo, condicione significativamente su día a día, y se verbalice ausencia de percepción de control ante ellas, nos encontramos con una situación que aconseja la intervención de un profesional de la Psicología, con el objetivo de proporcionar a la persona estrategias de gestión emocional.
Esta afectación significativa en el día a día del paciente, es un comportamiento visible que se manifiesta en las conductas y reacciones. Ellas nos pueden dar pistas para diferenciar si el paciente está experimentando unas emociones normales o si por el contrario es el momento de buscar apoyo psicológico.
Conclusiones
Este artículo acerca del apoyo psicológico al paciente con cáncer, esta pensado en las personas que se ven afectadas de distintos modos por la enfermedad oncológica, por supuesto los pacientes, pero también, familiares, amigos, personal sanitario…. Las estadísticas nos dicen que en los países occidentales una de cada tres personas padecerá cáncer, pero también nos dicen que el conocimiento científico está logrando y logrará unas tasas de superación del cáncer cada vez más elevadas. Esto nos lleva a una conclusión:
En la enfermedad oncológica, por el aumento progresivo del tiempo de desarrollo y evolución de la enfermedad, el modo en el que la afrontemos marcará la diferencia en nuestra vida.
En este sentido la Psicooncología representa un recurso útil en el apoyo psicológico al paciente con cáncer, valioso para aprender y adquirir una de las capacidades mas importantes cuando te enfrentas a la enfermedad oncológica: la buena gestión emocional.
Hay una creencia que sostiene que sólo los “débiles” piden ayuda, en nuestra opinión es una creencia errónea, creemos firmemente que las personas inteligentes piden ayudan, porque son ellas quienes logran identificar con claridad y rapidez sus necesidades, y valoran lo eficaz que resulta aprovechar el conocimiento y las técnicas de un profesional, en este caso, de un profesional de la Psicología.
¿Podemos contar contigo para divulgar estos conocimientos y motivar a mejorar el afrontamiento de la enfermedad en las personas que quieres?
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